Hallo,
ich war lange nicht hier... nicht, weil mir dieses Forum nicht mehr gefällt, sondern weil wir einige Schicksalsschläge hinnehmen mussten und damit auch jetzt noch versuchen irgendwie umzugehen.
Es liegt nicht in unserer Macht daran etwas zu ändern, also müssen wir so gut es geht damit versuchen zu leben. Und da wir gewillt sind, es tatsächlich zu versuchen, haben wir uns vor kurzem überlegt, ob wir trotz chronisch schwer krankem Kind in die USA reisen können...
Erste Anlaufstelle war natürlich der behandelnde Arzt, der dieses Vorhaben unterstützt. Da unser Sohn momentan Fernunterricht bekommt, und die Ferien dort individuell verschoben werden können, haben wir eine Reise im Dezember geplant. Und zwar so, dass wir ein paar Tage vor Weihnachten wieder daheim sein wollen... um mit dem Rest der Familie Weihnachten zu feiern.
Nun mein Anliegen:
Unser Sohn hat eine Erkrankung, bei der er viel weniger Energie zur Verfügung hat als ein gesunder Teenie. Dh, er kann nicht stundenlang gehen und braucht auch mehr Schlaf. Daheim kann man erst ab ca. 14 Uhr mit ihm rechnen... Wie es drüben sein wird, weiß ich nicht... durch die Zeitverschiebung wird er vll. dann früher wach sein, allerdings trotzdem nach einer gewissen Zeit erschöpft sein.
Wir haben also jeweils nur einen halben Tag für Unternehmungen, mehr können wir nicht einplanen. Die restliche Zeit braucht er zum Ausruhen.
Wir waren selbst schon dreimal in den USA: 2008 (allein) u. 2010 in den Südstaaten (2010 mit unserem nun kranken Kind) u. zum Jahreswechsel 2010/2011 in Las Vegas/San Diego/Palm Springs/New York (letzteres für nen halben Tag). 2008 hatte ich die Reise gewonnen, die letzte Reise hat mein Mann zum Geburtstag bekommen, da wurde unser Sohn von seinen erwachsenen Geschwistern betreut.
Nun möchte ich gern unseren kranken Sohn mitnehmen und die Reise an seine Erkrankung bzw. seine wenige Energie möglichst anpassen. Deshalb habe ich den von ihm zuerst geäußerten Wunsch (New York, Philadelphia u. Washington) nach einiger Überlegung auch ad acta gelegt. Stattdessen schwebt mir hauptsächlich Las Vegas vor, da man dort nicht so lange Wege hat und doch einiges sehen kann.
Sohnemann geht gerne shoppen, interessiert sich sehr für Musik (spielt Gitarre, E-Gitarre, Schlagzeug u. ein bisschen Keyboard), war bis zu seiner Erkrankung sehr sportlich und ist sonst auch vielseitig interessiert.
Wir haben nun ca. 14 Tage (hängt ein bisschen von den Flugpreisen ab) zur Verfügung, um ihm Las Vegas u. Umgebung zu zeigen. Der Grand Canyon wird wohl mit Flugzeug bzw. Hubschrauber besichtigt werden, um ihm die weite Anfahrt zu ersparen.
Ich würde mich über eure Ideen und Tipps freuen, wie wir unser Vorhaben gut umsetzen können. Am Wichtigsten ist dabei, dass er Spass hat und Abwechslung. Vll. hat auch noch jemand einen Tipp, was mein Mann u. ich (außer shoppen) in den Zeiten machen können, in denen er neue Energie tanken muss.
Ich weiß, es ist ein "gewagtes" Projekt. Allerdings bin ich der Ansicht, dass sein Leben weitergehen muss... und wir uns ihm dabei anpassen müssen. Er ist genug bestraft mit seinem Handicap, es ist ungewiss, wie die Zukunft sich für ihn gestaltet. Also möchten wir das Beste daraus machen und ihm im Rahmen seiner Möglichkeiten einen schönen Urlaub gestalten.
Ich würde mich wahnsinnig über eure Tipps und Ideen freuen!
Liebe Grüße
Monika
PS: Wir müssen Medikamente und bestimmte Nahrungsergänzungsmittel einführen, auch Infusionsmaterial (nur für subkutane Infusionen, aber halt Nadeln u. Katheter...). Manche Nahrungsergänzungsmittel bekommt man in den USA rezeptfrei, bei uns nicht... Ausführen ist wohl kein Problem, aber das wieder einführen.... hmmmm, muss ich dann ein Rezept dafür haben??? Für die Infusionsmaterialien gibt es wohl ein Schreiben, was der Arzt unterschreiben muss... Hat jemand Erfahrung damit?