@ Miss T:
Unser Kind hat eine Multisystemerkrankung, ausgelöst durch einen lange nicht erkannten und lange fehldiagnostizierten und falsch behandelten, in der Familie neu aufgetretenen (aber leider vererbbaren) sehr seltenen Immundefekt. Wie wir nun wissen, ist noch ein erwachsener Sohn davon betroffen, der allerdings noch keine so weitreichenden Schädigungen hat wie sein kleiner Bruder. Beide werden mit s.c. Infusionen mit Immunglobulinen behandelt etc...
Wir hatten lange überlegt, ob wir eine Flugreise in die USA mit dem Jüngsten wagen können... als wir vor 2 Jahren mit ihm in den Südstaaten waren, ging es ihm nämlich gesundheitlich schon nicht gut... er war in ständiger ärztlicher "Behandlung"... und es ging ihm trotzdem von Woche zu Woche immer schlechter, bis ich nach einer nicht enden wollenden Arztodyssee, auf die wir geschickt wurden, auf eigene Faust bei einem mehrere hundert km entfernten fähigen Infektiologen einen Termin vereinbaren konnte... Dort wurde endlich die richtige Diagnose gestellt und Maßnahmen ergriffen, die ihn tatsächlich wieder zurück ins Leben brachten.
Ich bin selbst Arzthelferin, stehe mit seinem Arzt in engem Kontakt. Er weiß von unserem Vorhaben und hat dem zugestimmt, und das ganz sicher nicht leichtfertig. Er weiß, dass es auch mal nen schlechten Tag geben kann... und vll. müssen wir Virustatika, Antibiotika oder Antimykotika geben... oder auch Ibuprofen... das bekommt er daheim bei Bedarf auch. Vll. geht es ihm aber auch die ganze Zeit gut, weil wir jetzt ja wissen, woran er leidet. Weil ich ihn nicht, wie noch vor zwei Jahren, antreibe, wenn er kaputt ist und das als Lustlosigkeit fehlinterpretiere (was von "Facharztseite" ihm tatsächlich mehrmals unterstellt wurde... "vll. hat er ja auch nur keinen Bock!"), sondern ihn einfach in Ruhe lasse, bis er sich wieder erholt hat.
Er ist ein ganz tolles Kind... sehr intelligent und lebensfroh. Er möchte gern alles das tun, was er früher auch getan hat. Und ich werde ihn dabei nach meinen Möglichkeiten immer unterstützen.
Danke für deine Anteilnahme, wir haben selbst lange überlegt und es mit seinem Arzt besprochen, ob es überhaupt möglich ist. Die Bedenken, wie er den Flug verkraftet etc, die hatte ich auch so geäußert. Unser Sohn meinte, er schläft doch ... hätte er während der Fahrt nach Italien auch so gemacht.... und der Arzt fügte hinzu, er hätte ja seine Medikamente etc, all das, was ihm früher fehlte, wird ja nun zugeführt. Und das seelische Wohlbefinden ist auch sehr wichtig... Er hat bis zur endgültigen Diagnosestellung wirklich genug gelitten, es wird Zeit, dass er nun wieder so etwas wie Normalität erfahren darf, wenn auch nur in seinem beschränkten Rahmen.
Dass die KK grundsätzlich nichts zahlt stimmt so nicht. Diabetiker, an Multipler Sklerose oder Fibromyalgie Erkrankte (auch Multisystemerkrankungen) dürfen ja auch in den Urlaub fahren. Aber das ist hier nicht das Thema...
@ Bobby Dan:
Ja, unser Kind liebt Musik. Er war vor 2 Jahren mit uns in Memphis (Graceland, Gibson Factory, Sun Studios, BB King Club etc. und vor 3 Jahren auf einem BB King Konzert in Hamburg), in Nashville (RCA Studio B, Country Hall of Fame), Tupelo, Muscle Shoals... Er steht aber eher auf Rock als auf Country.
Liebe Grüße
Monika