USA trotz Dialyse

[Miki]

Hallo,

ich bin ein eifriger Mitleser seit Jahren und habe mit dieser Seite auch schon viele tolle USA Reisen geplant und erlebt. Reisen und Planen der USA Reisen war ein großer Teil unsere Lebens.

Mein Lebensgefährte hat seit knapp 15 Jahren eine chronische Nierenerkrankung, die bisher immer mit Medis behandelt werden konnte und Reisen in die USA waren gut möglich. Nun haben sich die Werte verschlechtert und die Dialyse steht an. Da wir noch sehr jung sind ist dies für uns ein grosser Schock, auch wenn wir damit rechnen mussten, so hofften wir doch, dass die Dialyse erst in ein paar Jahrzehnten ansteht. Leider kommt es nun anders. Nun ändert sich das ganze Leben und alle Träume und Wünsche zerplatzen erstmal wie eine Luftblase. Und auch Reisen in unsere geliebte USA werden schwer noch möglich sein. Ich weiß, dass es spezielle Reisenanbieter für Dialysenreisen gibt und das auch in Deutschland und Europa kein Problem ist. Aber wie sieht es mit den USA aus. Hat jemand hier aus dem Forum Erfahrungen damit? Oder kennt jemanden der trotz Dialyse Urlaub in den USA gemacht hat?

[atecki]

Hallo Miki,

leider kann ich Dir nicht direkt helfen, aber hast Du mal in der Klinik bzw. beim behandelnden Arzt nachgefragt? Vielleicht wissen die mehr darüber. Oft gibts auch in Selbsthilfegruppen Infos zu diesem Thema.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe dass sich die Situation nicht weiter verschlechtert!

Axel

[ilnyc]

Hi, ich finde es toll, wenn Ihr trotz Dialyse reisen wollt. Ich selbst habe keine Erfahrung damit, bin mit dem Thema Dialyse im weiteren Verwandtschaftsumfeld jedoch etwas vertraut.

Unter http://www.netdoktor.de/Krankheiten/Nierenschwaeche/Tipps/Dialyse-und-Urlaub-2186.html findet sich ein Hinweis, dass es Gastdialysen gibt, für die man sich auf Reisen anmelden kann.

Als ich nun mit diesem Stichwort suchte, stieß ich auf diese Dienstleistung: https://onthegodialysis.us/Home_Page.html
Es handelt sich wohl um eine/n Deutsche/n, der in den USA lebt und Feriendialysen vermittelt. Das Ganze ist kostenpflichtig, aber vielleicht ja doch eine Kontaktaufnahme wert. Über die Seriosität und die Qualität weiß ich natürlich nichts. Ich stieß beim Suchen einfach über den Link.

[Miki]

Danke, dass ist ja schon mal ein Lichtblick. Das es in den USA Deutsche gibt, die sich mit dem Thema befassen. Da kann man sicherlich mal gute Kontakte herstellen. Herzlichen Dank, so ein kleiner Lichtblick erheitert mir den Tag!

[Miki]

Sollte es dann mal klappen, werde ich auch sicherlich einen Reisebericht verfassen, wie mein betroffener Lebensgefährte es gemeistert hat und vielleicht macht es dann auch anderen Mut. Aber erstmal steht eine schwere Zeit vor uns und da ist an Reisen nur in den Träumen zu denken!

Sorry, dass ich hier als eigentlich angemeldeter User unter einem Pseudonym poste!

[Palo]

User DocHoliday ist doch Nierenspezialist, vielleicht meldet er sich. Wenn nicht schick ihm ein PN der weiss bestimmt wie das zu machen ist.

Was sagt denn euer behandelnder Arzt dazu? Habt ihr das mit ihm schon besprochen?

 

[Jack Black]

Sicherlich gibt es in den USA genau so Dialysepraxen wie hier in Deutschland. Es gibt mehrere grundsätzliche Probleme, die ggf. nicht einfach zu bewältigen sind:

1) Wer ist Kostenträger? Die Dialysebehandlung wird in Deutschland von der Krankenkasse bezahlt. Die Frage ist, ob die Krankenkasse auch die Kosten in den USA trägt und es stellt sich in diesem Zusammenhang die Frage, ob die Kosten in etwa gleich hoch sind. Sind die Kosten in den USA beispielsweise erheblich höher als hier, könnte ich mir vorstellen, dass die Krankenkasse sich streuben wird, diese im vollen Umfang zu zahlen.

2) Wenn Ihr nicht an einem festen Ort wohnt (sondern eine klassische Rundreise machen wollt), könnte es problematisch sein, im entsprechenden Ort eine Dialysepraxis zu finden. Die werden meistens eher in Ballungsräumen anzutreffen sein und auch die Dialyse selbst muss sicherlich auf irgendeine Weise vorher organisiert werden.

3) Die Dialyse selbst ist ein recht langer Vorgang und man ist danach sehr matt und müde. An Dialysetagen werdet Ihr im Anschluss an die Dialyse nicht mehr allzu viel unternehmen können, da Dein Partner dann aller Wahrscheinlichkeit nach schlafen möchte. Ich habe selbst auch mal für die Dauer von wenigen Monaten regelmäßig Dialyse machen müssen und bin danach immer sofort eingepennt.

Auf klassischen Urlaubsinseln (Gran Canaria, Mallorca usw.) ist die Dialyseversorgung überhaupt kein Problem, auch bei Kreuzfahrtreisen besteht die Möglichkeit, die Dialyse an Bord durchzuführen. Aber speziell die charakteristische Form des USA Urlaubs, von einem Tag auf den anderen den Standort zu wechseln, stelle ich mir doch als recht problematisch vor. Aber so oder so solltet Ihr (wenn es überhaupt mal so weit ist) diese Themen auch mit der Krankenkasse besprechen.

"DocHoliday" ist einer meiner besten Freunde, ist Nephrologe in Duisburg, verweilt aber z.Zt. zwecks Urlaub am Gardasee - ich weiß nicht, ob er hier jetzt mitliest. Sonst müßt Ihr warten, bis er zurück ist, fachlich wird er sicherlich sehr viel helfen können, aber die Fragen nach den wechselnden Standorten in den USA wird er wahrscheinlich auch nicht beantworten können. Aber vielleicht kennt er durch seine Tätigkeit auch diese oder jene Selbsthilfegruppe o.ä., da wird man sicherlich auch mehr Informationen bekommen können.

[Palo]

Dialysis Centers gibt es in USA zu Dutzenden in jeder groesseren Stadt. Das muesste man so planen. Also z. B. vom Bryce Canyon waere Salt Lake City die naechste Moeglichkeit.

[Miki]

Ach, das ist ja toll, dass ein Forummitglied Nephrologe ist. Naja, wie das mit der KK zu handhaben ist weiß ich schon. Sie zahlen nur den Betrag von ich glaube z.Z. 186€ für den Rest muss man selber aufkommen. (KK ist mein Arbeitgeber!) Was natürlich auch dann ein ganz schöner Brocken sein wird.
Zur Not würde ich mich ja auch mit einem Urlaub in den USA mit einem festen Wohnsitz (z.B. in O.C. oder NYC) abfinden. Ich möchte meinem Lebensgefährten das Gefühl geben, dass (fast) alles weiterhin möglich ist und da die USA zu unseren großen Hobbies gehören, wäre es eben für die Psyche ein großer Verlust. Ich weiß, dass man mit einer PD Dialyse (Bauchfelldialyse) unabhängiger wäre, man benötigt dann keine Zentren. Aber die Entscheidung, welche Dialyseart es bei meinem Lebensgefährten sein wird steht noch aus.
Morgen werden wir erstmal für eine Woche zu unserer letzten kurzen Reise vor der Dialyse nach Sylt aufbrechen und uns für die dann kommenden Dinge Kraft sammeln und zu versuchen das "Glas wieder halbvoll" zu sehen! Ich glaube als Partner macht man sich da noch mehr Sorgen als der Betreffende selber.
@DocHoliday Ich würde mich freuen, wenn ich mich vielleicht auch mal an Dich wenden dürfte bezüglich einer Selbsthilfegruppe oder des ein oder anderen Tipps.